2 апреля — день распространения информации о проблеме аутизма.
Мы взяли интервью у Ларисы Межековой, мамы Маши — участницы «Школы особенных моделей». В год и восемь месяцев малышке поставили диагноз — аутизм. И с тех пор жизнь семьи Межековых полностью изменилась. У нас получилось не обычное интервью, а целое руководство о том, что такое аутизм на самом деле, как вести себя с такими детьми и что делать родителям, если ребёнку поставили диагноз.
1.Лариса, как вы узнали о диагнозе? Помните этот момент?
Ещё в роддоме я заметила, что ребёнок чувствует себя спокойно только на руках и смотрит на меня не как на маму — живого человека, а как будто на интересный предмет. У меня есть старшая дочь, мне было с чем сравнивать.
Уже позднее, с первых же моментов так называемого необычного поведения нашего ребёнка я столкнулась с осуждением не чужих мне людей. Тогда странности пока ещё могли заметить только близкие. Посыл стандартный — вы с мужем, видимо, что-то не так делаете, раз у вас ребёнок не пьёт воду, имеет фобии и плохо удерживает корпус тела, сидя на руках или в ванной. Чуть позже я поделилась своими переживаниями с подругой из Сербии, которая задала мне некоторые ключевые вопросы:
1) Смотрит ли Маша в глаза? Нет.
2) Откликается ли на имя? Нет.
3) Нет ли ощущения, что ребёнок живёт словно в своём мире? Да.
Только сейчас я понимаю, что она обладала особенной чуткостью и поступила, как профессионал! В России тогда никто в поликлинике не задавал таких вопросов. Потому что никто практически и не знал, какие признаки и какие вопросы нужно задавать родителям «нестандартных» детей.
На самом деле, заметить с первых секунд, что Маша не смотрит в глаза — сложно. Она смотрела, но будто вскользь. Только после вопросов подруги я стала отслеживать этот процесс и заметила, что глазной контакт ей удерживать сложно.
Мы пошли к неврологу, когда Маше был год и восемь месяцев. Уже через пять минут беглого осмотра врач выпалила без тени сомнения: «Аутизм! Я сразу вижу таких детей!». Это, конечно, непрофессионально, но оказалось, что бывает намного хуже. Например, когда родителей убеждают в обратном: «Да всё в порядке с вашим ребёнком, ступайте! Перерастёт!». И родители спокойно ступают и теряют драгоценное время! Ведь самое главное в аутизме — ранняя диагностика и вмешательство. Но даже позднее начало терапии и другие действия тоже дают отличные результаты. И да, кстати, на осмотр такого ребёнка на самом деле требуется от получаса до двух часов перед постановкой диагноза, а не пять минут.
2.Какими были первые эмоции, чувства, мысли?
Это сложно описать словами. Туман. Темнота. Испуг. Безысходность. Потом я собралась и решила, что мы быстро приступим к реабилитации и сделаем всё возможное! Невролог, правда, зачем-то подлила масла в огонь на фоне невнятных утешений о спецшколах для таких детей, сказав, что другие родители будут от вас всё скрывать, потому что самим не хватает мест. Спойлер: это, конечно, чушь и неправда, но тогда от этих слов я впала в уныние, мне будто ударили в самую больную точку и разрушили мою искреннюю веру в то, что в беде люди объединяются и вместе творят чудеса!
Дальше мы выяснили, что бесплатной помощи для таких детей нет, а все знания, как взаимодействовать с такими детьми, базируются где-то в Америке и «контрабандой» передаются онлайн родителям, которые знают английский. Некоторую информацию кто-то переводит на русский язык.
Сейчас мне ужасно дико от своего поведения, но тогда я боялась добавиться в группы в соцсетях по аутизму из-за стигматизации таких людей/детей. Я просто была окутана растерянностью и страхом и не понимала, с чего начать.
3.С какими трудностями сталкиваются мамы таких деток? Что для вас самое сложное в отношениях с Машей?
Трудности у всех родителей разные. Не даром говорят, что если вы видели одного человека с аутизмом, то вы видели всего лишь одного человека с аутизмом. Это значит, что дети с аутизмом все очень разные, как и абсолютно все люди!
Не всем отцам удаётся справиться и принять диагноз. Не все семьи остаются полными после постановки диагноза. Еще одна сложность — дефицит информации и помощи. Практически полное отсутствие бесплатной квалифицированной помощи, по крайней мере, так было 10 и более лет назад. Родители ныне совершеннолетних таких детей вообще блуждали в потёмках и шли на ощупь. Реакция в обществе не всегда терпимая и адекватная на наших детей. А самое грустное, что в большинстве случаев родители остаются один на один со своей проблемой, от них отдаляются родственники и друзья, а часто и вовсе прекращают общение. Происходит, так называемая, вторичная аутизация. Родители попадают в вакуум. На этом фоне у большинства мам начинается серьёзная депрессия!
В отношениях с Машей на данный момент нет ничего сложного. Раньше мне было тяжело принимать, что ребёнок не поймёт, что мама расстроена или испугана, либо наоборот — спокойна и радостна. Считывать и разделять положительные эмоции я учила Машу самостоятельно и интуитивно, а отрицательные…Они не нужны. Маша не говорит, плохо понимает речь, в двенадцать лет носит подгузники и постоянно просыпается по ночам. Но она — совершенно невероятный обаятельный чудесный ребёнок и очень любит своих родителей, а мы её просто обожаем!
4.Чем отличаются дети с аутизмом от обычных детей? Что нужно знать обществу, на ваш взгляд, про аутизм?
Как я и говорила раньше, дети с аутизмом — невероятно разные. Их объединяют некоторые черты, но не все и не во всех случаях. Чаще всего у них есть сложности в самообслуживании. Для обучения академическим и самым простым базовым навыкам им требуется специальная методика — aba-терапия, основанная на поведенческом анализе, бихевиоризме, поощрении желательного поведения, желаемых навыков, проявлений и игнорирования нежелательных проявлений, если они не угрожают жизни и здоровью этого ребёнка.
Что нужно знать обществу? Эти дети не опасны и не заразны (да, некоторые действительно так думают). Что родители нуждаются в поддержке или хотя бы в отсутствии нравоучений и негативных реакций. Трудностей им и так хватает. Большинство мам не могут выйти на работу, да и вообще часто никуда не могут выйти. Ни в магазин, ни в парикмахерскую, ни к врачу. Я не была у врачей, кроме зубного, более 10 лет. А когда я стала куда-то выезжать, я увидела совершенно другой город! Все эти торговые центры, сетевые кофейни и супермаркеты. Звучит дико! Но ещё некоторое время назад я была практически дикарём! И была вынуждена выйти наружу из десятилетней изоляции, не считая встреч особенных мам. Но это отдельная прекрасная история. Когда мой муж потерял работу и сотни работодателей после вопроса о возрасте просто клали трубку, мне пришлось искать подработки повсюду, чтобы расплатиться с долгами и кредитами. Я очень благодарна нашей подруге, которая написала пост в Фейсбуке и многие пожертвовали свои средства, чтобы помочь нам «перебиться». Мне было страшно ездить в транспорте, ходить в людные места. Сейчас всё иначе, но этот странный опыт незабываем! До всего происходящего я была экстравертом, артистом, много общалась и гастролировала. Проще говоря, аутизм переворачивает жизнь родителей с ног на голову, и нужно учиться жить по-новому.
5.Расскажите о Маше. Какая она? Какие у неё интересы, увлечения? Что её радует, а что расстраивает?
Маша — совершенно чудесный лучезарный ребёнок! Очень нежная, трогательная и невероятно обаятельная. Когда у меня была возможность выходить в соцсети, её прозвали «Звёздочкой Фейсбука». Она постоянно меняется, очень сильно любит маму, а особенно в последнее время папу. Маша любит смотреть на YouTube мультфильмы, особенно «Машу и медведь» на всех языках! Со стороны кажется, что её аутизм настолько глубок, что она совершенно не замечает большинства происходящего в этом мире за пределами её «скорлупы», но порой она очень удивляет! Например, она не умеет пользоваться поиском в YouTube, но всегда находит интересные ей видео неведомым способом. Когда её интересы меняются или временно добавляются новые, она находит об этом видео. Например, через десять лет отсутствия беспрерывного ночного сна, нам пришлось найти на месяц человека, который за её пенсию согласится находиться с ней круглосуточно. Что-то типа няни. И этим человеком оказалась очень подвижная девушка, не сидящая на месте. Она возила с собой Машу во все свои путешествия по Москве! В торговые центры, парки и т.д… Так Маша примирилась с поездками в метро, влюбилась в автобусы и заинтересовалась лифтами из торговых центров. В этот период она стала находить множество видео о метро и лифтах — именно таких, как в торговых центрах и на станциях МЦК — больших, прозрачных, стеклянных. Она обожает скорость и поездки с папой на машине. Маша обожает батуты! Что её расстраивает? Наверное, когда ей не дают засыпать днём, ближе к вечеру или, когда её рано будят. Ещё она терпеть не может МФЦ почему-то. Ну, тут многие, думаю, с Машей солидарны.
6.Где учится, занимается Маша? На какие, секции, занятия ходит?
Сначала Маша пошла в обычную школу. Мы не смогли добиться, чтобы нам на комиссии прописали индивидуального тьютора, который так необходим таким детям. Но тьюторов в школах дефицит и поэтому их не прописывают в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации инвалида) индивидуально, а если прописывают, то индивидуального тьютора днём с огнём не сыскать. Родители сами нанимают и оплачивают тьюторов своему ребёнку. Но несмотря на то, что нам его не прописали, школа предоставила нам тьютора. Это нонсенс и небывалый случай! Я много лет читала в соцсетях жалобы родителей на отсутствие таких людей. Тьютор — это человек, осуществляющий помощь в обучении, но не выполняющий задачи нянечки. Если ребёнок в подгузнике, приходится забирать его из школы раньше срока при «аварии». Недавно, благодаря подругам — особым мамам, нашим ангелам-хранителям, узнали про существование государственного Московского центра «Роза ветров» и его четырех филиалах! Это прекрасное место! Для нашей Маши это пока единственная возможность развиваться и получать помощь, хоть и без aba-терапии, к сожалению, но там много специалистов: врачи, логопеды, психологи, дефектологи, даже массажисты и совершенно прекрасные воспитатели. Детей возят в школу. Таких сложных, как наша Мася, переводят на «домашнее обучение». Педагоги приезжают к ребёнку в центр. Маше сложно ездить в школу и проводить там много времени. Я бы хотела, чтобы Маша занималась спортом, ходила на батуты, побеждала страх к рисованию с хорошим педагогом, как тьютор в её бывшей школе, обучалась навыкам самообслуживания. Но пока наш папа ещё не нашёл работу, нет такой возможности. Раньше я занималась с Машей ежедневно и повторяла раз за разом одно и то же, иначе она забывает. А сейчас я вынуждена очень много работать с утра до ночи без выходных, чтобы прокормить себя и ребёнка, пока Машин папа перебивается с одной подработки на другую и не найдёт себе работу по своим навыкам и умениям!
Совсем недавно фонд «Стат.АП», с которым нас познакомила режиссер Мария Афанасьева, начал постепенно исполнять нашу с мужем давнюю мечту — чтобы Маша могла попробовать свои силы на подиуме и в моделинге. И она уже участвовала в одном показе! Выдержала все репетиции и достойно отработала свои проходки по подиуму, ничего не боясь! Ведь рядом был папа и держал её за руку!
Конечно, сказать, что я постоянно ощущаю уходящее безвозвратно время — не сказать ничего!
7.Приходилось ли вам сталкиваться с неприятными ситуациями в социуме, может быть от других детей или родителей по отношению к Маше или к вам?
Моя память стала избирательна на такие события, и негатива я не помню. Муж говорит, что я очень часто ему жаловалась на негатив от окружающих. Но основной удар, к сожалению, наносят, как правило, самые близкие люди! Когда игнором, когда неуместными замечаниями! Чужие меня так не ранят. Неадекватных людей много, и если на всех обращать внимание, у родителей просто не выдержит психика! А эта функция ещё очень пригодится родителям особых деток. В соцсетях очень много жалоб от родителей на негативную реакцию на их деток и на них самих! А сейчас я уже не имею возможности посещать с Машей общественные места. Теперь она уже сильнее меня, может вырваться и убежать. От других деток после общения с Машей только положительные реакции, несмотря на то, что она не может с ними поговорить. Они всё равно пытаются пообщаться и предложить игрушку! Маша иногда может слишком шумно демонстрировать эмоции, в том числе и радость. И этим немного может напугать некоторых детей.
Маше нужны специальные тренинги для посещения общественных мест и навыков самообслуживания, саморегуляции. Пока у нас не хватает на это средств. К тому же я всё время очень много работаю и учусь.
Самая главная терапия обходится минимум от 30 000 в месяц. Если брать идеальную схему, у ребёнка с аутизмом должно быть сорок часов терапии в неделю. Но в реальности такое редко происходит. Даже 50% терапии — от 100 000 в месяц и до бесконечности. Весь доход регулярно должен уходить на ребёнка.
8. Как вы считаете, достаточно ли внимания к этой теме уделяется в России? Достаточно ли центров, какой-то помощи семьям, где есть дети с диагнозом?
Я думаю, из предыдущих ответов можно понять, что с этим есть проблемы в нашей стране. Я имею ввиду именно бесплатную прогрессивную помощь со специалистами, которые знакомы с ABA-терапией, dir-floortime (игровой) терапией и другими прогрессивными зарубежными методиками. Их попросту нет! Количество необходимых терапий для таких детей зашкаливает! И у каждого ребёнка «выстрелит что-то своё». Одно или в комплексе! Это и их органическое здоровье и физическое и академические навыки и навыки самообслуживании и взаимодействия. Более того, таких детей нельзя лишать радости. Часто именно на эмоциональном подъёме у них происходит прорыв. Например, у Маши первая речевая имитация произошла, когда мы с ней впервые посещали батуты! Она повторила за мной слово «пойдём». До этого Маша абсолютно не разговаривала.
Что касается России за пределами Москвы — там по отзывам ничего нет! Опять же есть только прогрессивные родители, которые, как локомотив, изо всех сил стараются и пробивают стены.
9.Какие есть самые распространённые мифы об аутизме? И боретесь ли вы с ними?
Первое — все дети с аутизмом, как в фильмах — гениальные! Против Голливудского кинематографа не попрёшь, конечно. А если серьёзно — нет, не боремся. Это не самое важное для дальнейшей жизни моей дочери. Но очень многие родители об этом пишут в социальных сетях. Я считаю, что в каждом человеке, независимо от того, есть ли у него какой-то диагноз или нет, живёт гений или талант! Его необходимо нащупать. Тот, кто нащупал и имеет возможность проявления своего таланта — счастливый человек!
А второе, наоборот. Многие считают, что эти дети глупы, ничего не знают, ничего не понимают и не чувствуют. Или опасны для окружающих. По возможности я просто рассказываю, что это вовсе не так. Я читала, что есть статистика, свидетельствующая о том, что количество пострадавших от людей с любыми особенностями — и ментальными, и психическими заболеваниями ничтожно мало по сравнению с пострадавшими от обычных людей с плохим восприятием и отсутствием моральных установок и эмпатии.
10.А есть ли у Маши мечта? И какая мечта у вас? Каждый родитель, когда смотрит на своего ребёнка порой останавливается и задумывается. О чём думаете вы, когда смотрите на Машу?
Возможно, у Маши есть мечта, даже наверняка! Но так как она практически не говорящий ребёнок, я могу только предполагать и пофантазировать, если позволите. Я думаю, что Маша хотела бы круглые сутки находиться в компании своих родителей, сидеть у мамы на ручках и нежиться с папой! И чтобы по первому зову и днём и ночью мама и папа появлялись перед ней, как двое из ларца, одинаковы с лица, тут же угадывали её желания и мысли и снаряжались их исполнять! Много кататься на машине и прыгать на батуте, гулять и есть кашу с курицей. Возможно, она хотела бы сказать нам что-то важное, донести сакральную мысль и смысл. Я же мечтаю, чтобы она смогла это сделать! Для многих родителей таких детей самое страшное — остановиться и задуматься! В первую очередь, мы думаем о том, что будет с нашими детьми, когда нас не станет. Я очень много читала от родителей особенных детей, что они мечтают пережить своих детей. Это считается самым большим кошмаром для обычных родителей здоровых детей, а для многих родителей детей-инвалидов, это становится заветным желанием, как бы страшно это не звучало!
11.Какой совет вы могли бы дать родителям, которые узнали о том, что у их ребёнка такой диагноз? На ваш взгляд, какие важные слова здесь нужно услышать?
По зарубежной статистике (в нашей стране такая статистика не ведётся, на сколько мне известно), количество детей с аутизмом увеличивается с каждым годом. По некоторым данным через какие-то десятки лет их может стать вплоть до 50% — 1 к 1. А это половина в каждой группе в детском саду и в каждом классе! И так же в каждой семье. При этом появление такого ребёнка не связано ни с географией, ни с достатком семьи, ни с социальным положением. Доподлинно не известно пока истинных причин, есть только множество предположений. И тому, кто обнаружит причины, будет вручена Нобелевская премия!
Для каждого родителя важными будут свои слова. Конечно, прежде всего, они не одни! Всегда найдутся соратники, а вместе мы сила!
Каждый родитель пройдёт пять стадий принятия в своей последовательности и скорости. Нужно постараться не застревать на них, особенно на депрессии. Важно поддерживать именно себя! Сначала маску на себя — потом на ребёнка! Необходимо обратиться к психологу. В 80-90% случаев к психиатру для назначения антидепрессантов или других поддерживающих средств. Важно акцентироваться не на диагнозе, а на имеющихся дефицитах. Это то, что я в своё время не послушала и пожалела. Исходя из этих дефицитов и потребностей ребёнка строить маршрут. Ничего не бояться и не стесняться. Это только тратит драгоценную энергию, так необходимую родителю для помощи своему ребёнку! Спрашивайте, ищите, вступайте в группы по аутизму. Тот кто ищет, тот всегда найдет. Обязательно получите инвалидность. С этим я тоже затянула до восьми лет из-за скрытого неприятия и тяжёлой депрессии. Это хорошее финансовое подспорье в помощи ребёнку. Обратитесь за маршрутизацией в РОО помощи детям инвалидам «Контакт», в МГАРДИ, в центр проблем аутизма. Некоторые известные мне способы абилитации, которые проходили мы и знакомые нам родители со своими детьми:
1.Доказательная: ABA (или эй-би-эй)-терапия (анализ поведения), дир фло тайм (игровая терапия—игра на полу), основанная на этапах развития ребёнка.
2.По питанию и бадам: нутрициология, биомедицина (биомед), DAN врачи (за границей, в основном, онлайн). Есть телесные терапии — кинезиологи, остеопаты.
3.Очень важна для развития мозга физическая культура. Найдите то, что понравится вашему ребёнку. Большинство наших детей обожают воду и прыжки: дельфины, батуты, бассейн, капоэйра, танцы. Многие дети с аутизмом находят себя в художестве, даже открывают их выставки!
По некоторым данным, нейролептики и успокаивающие препараты либо не действуют на наших детей, либо действуют неожиданным образом, иногда противоположным. Но некоторые редкие родители пришли к тому, что им они необходимы. Трудно «слезать» с тираледжена, порой не представляется возможным, также от него и от некоторых других подобных лекарств идёт большой набор веса. Необходимо стучаться во все фонды много-много раз. Я не нашла в себе энергии и сил в своё время на это. Мало какую терапию фонды способны реально предоставить. Официально в стране почти нет ничего. Но необходимо использовать любые, даже самые малые возможности!
Я всем сердцем обнимаю и поддерживаю вас. По желанию со мной можно связаться через фонд «Стат.АП», я всегда поддержу, подскажу. Всё, чем смогу, помогу! У вас получится! Наши дети — солнце! Они не умеют лгать, лукавить, завидовать, ненавидеть, делать пакости! Они ангелы, такие, какие есть, и невероятно любят этот мир, хотят найти в нем ниточки взаимодействия и общение! А мы можем помочь им в этом!
P.s. После интервью Лариса кое в чем призналась нам.
«Хочу поблагодарить вас за это интервью. Подобные приливы энергии я не ощущала с момента постановки диагноза. Такое ощущение, что я побывала на серьезном сеансе серьезного психолога. Спасибо вам за возможность говорить об этом открыто и честно, без масок и страхов».
Благодарим Ларису за смелый и честный диалог и напоминаем нашим читателям о том, что вы можете поддержать проект «Школа особенных моделей» по ссылке: https://statap.ru/shkola-osobennyh-modelej/