21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. В «Школе особенных моделей» занимаются несколько детей с таким диагнозом: Роберт, Тихон и Веня. Нам удалось поговорить с мамой Вени – Еленой, прекрасной многодетной мамой троих детей. Двое из них совсем взрослые: дочери Кристине – 26 лет, сыну Емельяну – 18, а Вене уже 13.
В этом интервью мы затронули самые волнующие и острые темы о том, как на самом деле живут дети с синдромом Дауна, сложно ли быть мамой ребенка с диагнозом и как относится общество к таким детям?
Поддержать проект можно здесь: https://planeta.ru/campaigns/191777
Елена, как вы узнали о диагнозе? Какими были первые эмоции и чувства, мысли?
Я узнала о диагнозе только в процессе родов, во время беременности никаких подозрений не было, все было хорошо. Когда я родила, врачи, акушеры – все сразу затихли, побежали за картой, начали что-то смотреть, но никакой информации там не было. Помню, как они сказали о своих подозрениях на синдром. Конечно, я расстроилась, потому что понятия не имела, что это такое. Муж тоже расстроился, мы оба были в неизвестности, что нас ждет дальше. А неизвестность всегда пугает. Мне долго не приносили сына, меня это волновало, я просила его принести, я хотела его поскорее увидеть. Но первое, о чем меня оповестили – о моем праве отказаться от ребенка. А я даже не хотела об этом думать, а уж тем более – говорить. На тот момент для меня важно было только одно – мой ребенок родился, он жив.
С какими сложностями сталкиваются мамы таких деток? Что для вас самое сложное?
Самая большая сложность была для меня в начале пути – врачи мало рассказывают мамам таких детей о том, что делать дальше. Мы поехали в «Даунсайд Ап» – благотворительный фонд, который оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Там нам рассказали обо всех необходимых обследованиях, которые нужно проходить детям с синдромом. Я считаю, что все зависит от мамы, родителей. Главное для меня в преодолении всех сложностей – желание бороться за ребенка. И совершенно неважно, здоровым родился ребенок или с какими-то отклонениями от нормы. Любой родитель готов бороться за ребенка. Со всеми старшими детьми я ходила на различные занятия, с Веней постоянно ходила на массаж, приглашала неврологов. Если честно говорить о сложностях – смирение с диагнозом. Если сделать это, никакие сложности не будут страшны. Я помню, как кормила маленького Веню и рыдала. Я абсолютно не знала, что будет дальше, открывала Яндекс, читала первые заголовки, закрывала их через пару минут и снова плакала. Только через три месяца я начала погружаться в эту тему, а через год, когда от нас ушел муж, я расправила плечи и сказала: «Ну, и скатертью дорога, мы покажем, какими можем быть». В тот период я начала еще больше заниматься с Веней. Меня это не сломило.
Расскажите о Вене. Какой он? Какие у него интересы, увлечения? Что его радует, а что расстраивает?
Веня очень добродушный, нежный, любвеобильный ребенок. Иногда я удивляюсь, как в нем помещается столько любви. Веня не особо любит рисовать, хотя умеет это делать, зато очень любит играть, собирать конструктор. А еще он очень любит маленьких детей и животных. На музыкальных занятиях целует ручки всем девочкам. Он очень нежный, у него нет никакой агрессии. Было пару эпизодов в детском саду, когда отобрали рисунок или что-то не поделили, штатные ситуации, которые происходят со всеми детьми. Веня очень любит танцевать, включает мультики, где есть музыка, и танцует. Особенно место в его любви занимает семья. Веня любит, когда семья собирается вместе, когда приходит папа (для него он целый свет в окошке), любит бабушек, дедушек, друзей. Семья для него – это что-то большое и счастливое.
Мы знаем, что некоторые дети с таким диагнозом ходят в детский сад и в другие специализированные образовательные учреждения. Веня где-то занимается?
С трех лет он ходил в обычный детский сад, в который ходил мой старший ребенок. На тот момент в саду уже была специальная программа для таких детей, как Веня. Но в саду он был такой один. Воспитатели и нянечки детского сада большие молодцы, я им очень благодарна, они приучили Веню к самостоятельности. В саду к нему очень хорошо относились, он рисовал, играл, развивался наравне со всеми. С девяти месяцев до восьми лет Веня ходил на «Кубики Зайцева» в наш муниципальный центр. Благодаря преподавателю к пяти годам он знал буквы, цифры, слоги. Конечно, межполушарные связи мешают нормально читать, но в школу мы пошли подготовленные, это большой вклад. Пытались ходить на капуэро – танцы для детей, но было тяжело. Позже нам дали грант на батут, Веня занимаемся с тренером уже пять лет, сейчас ходим на батут три раза в неделю. Тренер у нас волшебный, Веня очень хорошо научился чувствовать тело. На музыку сын ходит уже 7 лет в частную студию Татьяны Таубер, которая учит детей с синдромом дауна по системе Екатерины Железновой. Эта студия – инклюзивный театр, где дети учатся играть на различных музыкальных инструментах: пианино, колокольчики и т.д.. Веня умеет играть несложные песенки, знает ноты, играет на барабанах. У них проходят театральные отчетные концерты. В студии два ребенка с синдромом Дауна играют в театре в главных ролях, потому что у них хорошая речь, они отлично запоминают роль, играют на пианино, исполняют сложные песни на колокольчиках. У Вени тоже были свои роли и песни, он выучил их, конечно, по-своему, но два куплета смог спеть наизусть. Со стихами у нас пока сложности.
Приходилось ли вам сталкиваться с неприятными ситуациями в социуме, может быть, от других детей или родителей по отношению к Вене или к вам?
Конечно, приходилось. На это нужно большое терпение. Пару неприятных историй случались в детском саду, когда родители жаловались на то, что Веня кого-то толкнул. Я всегда выясняла, почему он это сделал, как это было, потому что знала, что он не агрессивный. Однажды была очень неприятная ситуация с соседкой в нашем доме. Я живу в своей квартире уже 27 лет, меня все знают, знают моих детей. И вот однажды эта соседка начинает жаловаться мне про фантики от конфет в лифте, банановую кожуру и говорит: «Это, наверно, твой сын делает, у тебя же больной ребенок». Я была ошарашена. Я попыталась объяснить очевидные вещи, что мой больной ребенок всегда ходит со мной. На что в ответ получила следующий ход мыслей: «А у тебя же еще старший есть». И мне снова пришлось объяснять, что старшие дети не мусорят, они воспитаны в чистоте и правилах не нарушать эту чистоту где бы ни были. И вообще, у нас таких конфет дома нет. Мне было жутко неприятно, что подумали на Веню, это было возмутительно. На детских площадках проблем нет, потому что Веня очень любит детей, ему достаточно просто сидеть и смотреть, как дети играют, он со всеми знакомится, здоровается. Иногда дети спрашивают, почему он так плохо говорит, я пытаюсь им объяснить, что у него есть лишняя клеточка, он с ней родился,поэтому ему тяжело даются обычные вещи. Они удивляются, но слушают меня, благо, нам попадаются воспитанные детки. Иногда больше удивляешься родителям.
Как вы считаете, достаточно ли внимания к этой теме уделяется в России? Достаточно ли центров, какой-то помощи семьям, где есть дети с диагнозом?
На самом деле в России очень много центров поддержки таким семьям, в которые всегда можно обратиться за помощью. Сейчас это направление еще больше набирает обороты. Конечно, те, кто приезжает из Америки или Германии, рассказывают, что в этих странах с таких деток пылинки сдувают. У нас есть муниципальный реабилитационный центр рядом, мы ходим туда заниматься, туда же приходят волонтеры, которые проводят занятия для детей. Там же проходят психологические тренинги для родителей. Просто нужно об этом знать, интересоваться, искать, а так действительно много возможностей. Опять же, все зависит от желания родителей.
Какие есть самые распространенные мифы о людях с синдром Дауна? И боретесь ли вы с ними?
Очень много мифов рождается из всяких сериалов и фильмов, где показывают людей с синдром Дауна в аспекте того, что они абсолютно не приспособлены к жизни.
Мне хочется сразу писать во всех соцсетях о том, какие на самом деле бывают люди с синдромом Дауна. Веня может сам приготовить яичницу, сделать салат, он полностью себя обслуживает, сам чистит зубы. Он много, что умеет делать самостоятельно. С такими мифами я, скорее, не борюсь, а просто рассказываю, как это происходит в реальной жизни, а не в сценариях фильмов.
А есть ли у Вени мечта? И какая мечта у вас? Каждый родитель, когда смотрит на своего ребенка, порой останавливается и задумывается. О чем думаете вы, когда смотрите на Веню?
Однажды мы ходили на круглый стол в «Даунсайд Ап» и родителей спрашивали, какая у них мечта для ребенка? Веня был еще совсем маленький, и я тогда даже разозлилась. Я не понимала, что значит мечта? Мечта для обычного ребенка – она какая-то определенная, а мечта для моего ребенка – чтобы он жил, чтобы выучился, чтобы у него была работа, семья. Да, такие люди создают семьи. Я просто хочу, чтобы он нашел себя в жизни. Сейчас, когда Веня вырос, я вижу, что у него есть любимые занятия, он постоянно чем-то занимается. Я хочу, чтобы он продолжал жить и развиваться, как все люди на земле, а не просто сидел дома и смотрел мультики. А я всегда готова ему помогать.
Какой совет вы могли бы дать родителям, которые только столкнулись или узнали о том, что ждут ребенка с синдромом Дауна? На ваш взгляд, какие важные слова здесь нужно услышать?
Однажды ко мне пришла соседка и рассказала, что у ее будущего внука подозрения на синдром Дауна, начала рыдать и преподносить это, как что-то ужасное. Но я постаралась ей объяснить, что меня этим уже не напугаешь, и в этом действительно нет ничего страшного. Теперь я знакома с этим отклонением, но знаю, что синдром Дауна – не приговор. Я даже знакома с семьями, в которых есть дети с синдромом, и они ищут семьи, которые отказались от ребенка с таким диагнозом, чтобы его усыновить. Потому что знакомы с этим, мы знаем, что делать и как жить дальше прекрасную жизнь.
Если бы я забеременела и снова узнала об этом, я бы не испугалась. Я любила этого ребенка, пока он был еще внутри. Ничего страшного в этом диагнозе нет. Руки, ноги, голова на месте, есть диагнозы гораздо страшнее, но даже с ними люди чего-то добиваются, развиваются, карьеру делают. Надо просто любить своего ребенка, каким бы он ни был, и помогать ему. Когда Веня родился, я ходила с коляской и успокаивала себя тем, что дети у всех разные: у кого-то со светлыми волосами, у кого-то с голубыми глазами, а у моего – лишняя клеточка. Он также живет, учится, ходит в гости. И я нашла еще один плюс – я никогда не буду одна, у меня всегда будет рядом любимый человек, которому я всегда буду нужна. Поэтому, когда мне жалуются на обычного ребенка, я всегда говорю: «Люби его. Да, нужно прощать и воспитывать, но главное – любить. Потому что когда ты начинаешь его ненавидеть за какие-то поступки, с этого момента воспитание и семья заканчиваются».
Проект «Школа особенных моделей» создан для того, чтобы дети с ОВЗ смогли найти себя в жизни, заниматься творчеством, реализовываться, развиваться и совершенствовать свои навыки. Просто жить такую же жизнь, радоваться, мечтать, достигать успехов и даже зарабатывать. Диагноз – не приговор. У детей с ОВЗ очень развиты творческие способности и чувственная сфера: они могут петь, танцевать, позировать, играть в театре, заниматься музыкой. Они, как никто другой, видят этот мир на другом уровне и транслируют его красоту совершенно в другом виде.
Занятия в нашем проекте помогают таким удивительным детям совершенствовать свои таланты и получать предложения о сотрудничестве.
Вы можете поддержать проект «Школа особенных моделей» на Planeta.ru. Вырученные средства пойдут на образовательные занятия – актерское мастерство, подиумный шаг, сценическое движение, фото позирование. Все участники проекта смогут посетить 4 занятия за месяц.
